Вход в систему
Опрос
Синдром Дауна. Ребенок с синдромом Дауна. Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна
Синдром Дауна. Ребенок с синдромом Дауна. Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна
|
Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна. Об этом сообщили практически все российские СМИ.
Эвелина Бледанс в интервью изданию «Семь дней» рассказала, что врачи обнаружили синдром Дауна у ребенка уже на 14 неделе беременности. На шансы зачать ребенка с синдромом Дауна влияет возраст матери. Если матери от 20 до 24, вероятность этого 1 к 1562, если матери от 35 до 39, то 1 к 214, а в возрасте старше 45, вероятность 1 к 19. Эвелина Бледанс снималась во многих российских фильмах, но наибольшую популярность ей принесла роль медсестры в знаменитом сериале «Маски-Шоу» Известная актриса и телеведущая Эвелина Бледанс впервые показала фотографию своего сына Семена, родившегося три месяца назад, синдром Дауна, которым страдает ее малыш, Бледанс назвала синдромом счастья. Рассказав о синдроме своего ребенка, Эвелина Бледанс и ее супруг продюсер Александр Семин с самого начала дали понять, что рождение сына сделало их как семейную пару очень счастливыми. Семин признался в интервью, что еще во время беременности жены врачи, заметившие аномалию у плода, предложили ей сделать аборт. А когда мальчик родился, спросили родителей, хотят ли они забрать малыша (ведь нередко от детей с таким диагнозом отказываются уже в роддоме). По словам супругов, мало кто понимает, что их радует само рождение мальчика, независимо от его недуга. Вот и Бледанс после сообщений о болезни сына, написала откровенный пост в ЖЖ, в котором предупредила, что не нуждается в жалости, сожалении и сочувственной поддержке. А также впервые поместила на своей страничке фотографию маленького сыночка. Актриса начала сотрудничать с фондом «Даунсайд Ап». Возможно, в ближайшее время она проведет акцию вместе с Ириной Хакамадой, воспитывающей дочь Машу с синдромом Дауна. «Возможно, наш пример поможет и другим звездам шоу-бизнеса, у которых есть такие замечательные детки, и они перестанут их скрывать», — заметила актриса. Эвелина Бледанс родила Семена в апреле этого года. Вместе с мужем, продюсером Александром Семиным они решили приобрести дом за городом, чтобы малыш больше времени проводил на свежем воздухе. Сын Эвилины от первого брака, 18-летний Николай, учится и живет за границей. Эвелина Блёданс впервые рассказала о том, что ее сын Семен родился с синдромом Дауна. На 14 неделе беременности врачи предлагали ей сделать аборт, так как УЗИ показало, что ее ребенок родится инвалидом, но она и ее муж Александр Семин отказались. Несмотря на все невзгоды, родители заверили всех читателей, что будут любить своего сына больше всех на свете. Они отказались от инвалидности и попросили их не жалеть. *********************************************************************** "Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты". Сложно поверить, но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна "Даунсайд Ап" на работу. "Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы играем, поем, рисуем и учимся. Дети - цветы нашей жизни", - рассказывает о своих должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: "Мы с ребятами дружим". Часто вести себя как воспитатель не получается: "Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех". Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы в "Даунсайд Ап" у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра "Волшебная флейта" и актриса "Театра Простодушных". Успехи Маши - в значительной степени заслуга родителей. В советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития. В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида. Самым главным советом для родителей, "рискнувших" оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить. Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна Лишняя Хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества. Благотворительный фонд "Даунсайд Ап" пытается изменить негативное отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ. Ставшая уже традиционной благотворительная акция "Спорт во благо" ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям получать удовольствие от доброго дела. "В том-то кайф и уникальность "Даунсайд Ап", что они не просто просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт", - говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен. Проект "Синдром Любви", воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с "Даунсайд Ап" и известными культурными деятелями, нашел множество откликов. В одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так: "Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!" У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна. "Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а "Синдром Любви" - в первую очередь обращение к родителям", - сказал в одном из интервью фотограф. Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится "Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность", - говорит специалист "Даунсайд Ап" Елена Любовина. По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом. Люди с синдромом Дауна не являются его "жертвами, они не "страдают" и не "поражены" этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой "дауном". В "Даунсайд Ап" - российском благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят - "дети с особенностями развития". Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего зарубежья. "Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, - синдром госпитализма", - говорят специалисты фонда. Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна. Одна из главных миссий "Даунсайд Ап" - борьба за уменьшение социального сиротства. По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. "Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок - овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, - естественно, выбор будет не в пользу ребенка", - говорит Елена Любовина. Большинство родителей Центра ранней помощи "Даунсайд Ап" подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку. "О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ", - вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. "Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового", - рассказывает о словах врачей уже другая родительница, попросившая не называть её имени. Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша. "Звонок и посещение Центра ранней помощи "Даунсайд Ап" изменили ситуацию. "Я увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У каждого - свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить", - говорит женщина. Психологическая поддержка родителей - важная часть работы "Даунсайд Ап". Миф №3: синдром Дауна - это болезнь, ее нужно лечить "Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ", - подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина. Синдром Дауна - это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы "Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития", - рассказывает о синдроме специалист. У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: "все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте". "Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах "Даунсайд Ап") получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям ", - рассказывает Любовина. На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать ежегодно. "Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как, например, у человека без руки - вдруг она появится", - говорит Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра "Даунсайд Ап". На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи - это дополнительные социальные льготы. "Я не считаю своего ребенка инвалидом" "У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей", - говорит Наталья. Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи "Даунсайд Ап". Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают детские сады. В этом году "Даунсайд Ап" впервые проводит специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе. Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению "Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула - родительской любви", - считают в "Даунсайд Ап". Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное - успешные истории выпускников "Даунсайд Ап" позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы. Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два - ходит, к двум с половиной - ест ложкой и произносит первые слова, в четыре - показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу. Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом. Процесс обучения проходит при непосредственном участии родителей. "Общение с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр еженедельно. Но и есть большое количество "дистанционных" семей, которые бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам и пап заниматься с детьми самостоятельно", - рассказывает специальный педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до трех лет. Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна Родители маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья. Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению семейных отношений. Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. "Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна", - говорят специалисты "Даунсайд Ап". Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. "У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым", - говорит Елена Любовина. Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет. "Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках", - говорит Елена Любовина. Люди с синдромом Дауна - это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов... "Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности", - считает специалист "Даунсайд Ап". В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а закон "О специальном образовании" до сих пор не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества. На западе же люди с синдромом Дауна - полноправные члены общества. В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь - дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино. В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения. И все же специалисты "Даунсайд Ап" надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей. "Год равных возможностей в Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится", - говорит Елена Любовина. О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели. ******************************************************************** Малыш с синдромом Дауна написал обращение к Дмитрию Медведеву Эвелина БЛЕДАНС, которая недавно огорошила общественность заявлением о том, что родила сына, больного синдромом Дауна, завела от имени малыша страницу в Твиттере. На ней актриса выкладывает свежие новости из жизни ребенка, а также его снимки. - Семён еще не может говорить, а мыслей уже так много! Особенно после всего, что произошло за последнее время. Поэтому Семён, втайне от всех, решил завести себе Twitter. Так что дружите, подписывайтесь, задавайте вопросы и следите за жизнью самого маленького и особенного блогера в России, - сообщила Бледанс в своем ЖЖ. - У вас тут говорят, что устами младенца глаголит истина. Тогда устами младенца с синдромом Дауна будет глаголить позитив и всякая статистика. Дмитрий Анатольевич! Помогите, пожалуйста, убрать из лексикона акушеров вопрос: «Будете писать отказную?» Мы хотим жить!». |
- Для комментирования войдите или зарегистрируйтесь
Последние комментарии
- Пузырчатка — хроническое аутоиммунное заболевание
1 год 13 недель назад - Nag with knock off broken-hearted amount pharmacy
1 год 39 недель назад - Go out with knock off offensive amount pharmacopoeia
1 год 40 недель назад - Со смыслом
1 год 50 недель назад - Квантовая запутанность – одно из самых сложных понятий в науке
2 года 17 недель назад - Get with discount low valuation dispensary
2 года 18 недель назад - Get with discount offensive amount drugstore
2 года 18 недель назад - Go out with disregard vulgar amount pharmacopoeia
2 года 20 недель назад - Go out with disregard vulgar payment pharmacy
2 года 21 неделя назад - Arouse with knock off broken-hearted payment pharmacopoeia
2 года 23 недели назад
Цитата с форума: Ларсон (19.06.2013 )
Слава богу у меня здоровый ребенок, но во время беременности при сдачи теста, была большая вероятность рождения ребенка Дауна. Вот тогда то я ощутила на себе все, во время беременности я прочитала кучу информации о таких детках . Я не считаю их больными , просто они особеные и требуют большего внимания. Они очень добрые, отзывчивые. Я тоже не стала бы делать прерывание беременности, но Эвелиной я восхищаюсь, я бы не смогла сказать на весь мир то, что говорит она...А по поводу поздней беременности я не согласна- зто может случится с любым из нас. Семен прекрасный мальчуган, а при таком уходе я думаю, что будет вполне готов к нашей жизни в России...
Публичные люди в России стараются не говорить о появлении в семье ребёнка с синдромом Дауна. Не многие знают, что такой диагноз у дочери певицы Лолиты Милявской и у дочери политика Ирины Хакамады, у сына артистки И. Саввиной. Ребенок, отмеченный синдромом Дауна, растет и в семье первого президента России Бориса Ельцина. Мальчик родился во втором браке его дочери Татьяны Юмашевой – с Алексеем Дьяченко. Но скандальная актриса и телеведущая Эвелина Блёданс со своим мужем Александром Сёминым решили сказать об этом громко. И сделали это так ярко, позитивно, с чувством неподдельного счастья, что просто нет слов от восхищения перед этими людьми. Вот что они пишут о своём состоянии в роддоме после появления на свет сына Семёна: «Мы вдруг понимаем, что мы здесь единственные, кто рад появлению на свет этого ребенка. В удивлении пытаемся поймать взгляд кого-то из врачей, но они отводят глаза..."