Всем привет, я Вероника, живу в Германии, мне 28 лет, я мама двойняшек и грудного малыша

Я не могла забеременеть 4 года
Далее сделали ЭКО.
Двойня.
На 24 неделе заметили что у девочки невидно желудка (он, конечно, был, но из-за проблем с пищеводом туда не поступала вода и поэтому не было видно)
И также есть кисты в голове

Вся беременность в больнице

Родились на 31 неделе
Сами не дышали

У Эвилин ещё была атрезия пищевода
Ждали 3 месяца пока наберет вес
Сделали операцию — сшили края, но через 5 дней разрыв
Опять экстренная повторная операция
Снова сшили, но образовалась дырочка, и как утверждали врачи она

зарастёт через 2-3 недели

Но этого не произошло и вновь кровотечение и ещё одна экстренная операция, уже третья!
Она не могла дышать
Поэтому её ввели в кому на обдуве легких

5 месяцев она так лежала
Но дырочка в пищеводе так и не зарастала
Отовсюду торчали шланги и дренажи, ей с их помощью откачивали слюну и жидкость
Её и склеивали и скобами сцепляли, но ничего не помогало

Потом я начала без ведома врачей заливать ей облепиху масло через зонд
Через 2 недели дырка заросла
Счастью не было предела!
Но… Она очнулась совсем другим ребенком

Начались сильнейшие приступы эпилепсии, которые мучали её постоянно
Когда подобрали лекарства и терапии, ребенок начал улыбаться и смотреть на окружающих

Нас выписали домой с насосом который 24 часа в сутки качал молоко в тонкую кишку, т.к. в желудок  было нельзя

Для того, чтобы убрать стеноз (сужение) пищевода мы каждые 2 недели ездили на бужирование (разширение) под наркозом
Так продолжалось еще год
Врачи говорили, что нельзя кормить обычной едой, потому что она может попасть в легкие
Но я не согласилась с рекомендацией врачей давать еду  постоянно только через зонд и поэтому начала кормить обычной едой
Хотя, конечно, не сразу всё ввелось, она же не умела ни сосать, ни глотать

В итоге за 4 месяца дочка начала пить самостоятельно, и я выдернула сама зонд
Врачи были в шоке…

Потом я начала давать жидкие пюре
Тоже через пару месяцев она могла кушать
Но все так же мы ездили каждые 2 месяца на бужирование с наркозом, тогда кушать Эвелин могла только пюре

Потом я нашла клинику в Омске, где разработали новый аппарат для расширения пищевода жидким азотом
Мы поехали и сделали эту процедуру
После этого не разу не расширяли
За следующие 2 года научились жевать хлеб и другие мягкие продукты
Но яблоки до сих пор тру на тёрке, а мясо перемалываю на миксере

В 2015 году мы с ней ездили в Китай на 2 месяца на реабилитацию
Были некоторые успехи

Сейчас она

умеет переворачиваться
садится со спины с живота почти сама все понимает
хочет ходить, но только за руки

Каждый день мы делаем физиотерапию

Ну вот и все самое главное
Конечно, много всего еще было за 9 месяцев в больнице
Все не упомнишь… и слава Богу